Liebe Kinder- und JugendärztInnen, Kinder- und JugendpsychiaterInnen und SPZ-MitarbeiterInnen,

wir freuen uns, dass Sie Interesse an unserem Projekt

Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern

haben!

Im Folgenden haben wir für Sie zusammengefasst:

1. Wissens-Quiz zum Risiko Alkohol
2. Allgemeine Informationen
3. Auffälligkeiten je nach Entwicklungsalter
4. Meine Aufgabe als Kinder- und JugendärztIn, Kinder- und JugendpsychiaterIn oder ÄrztIn in einem SPZ
5. Orientierungshilfe bei der FASD Abklärung
6. SPZ mit FASD Diagnostik
7. Telemedizinisches Eltern-Kind-Training „SMILE FASD“
8. Videos, FAQs und Apps
9. Informationsflyer für Jugendliche
10. Netzwerkpartner

Wenn Sie Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden: fasd@med.uni-muenchen.de.

Ihr Team des Deutschen FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern

Wissens-Quiz zum Risiko Alkohol

In Ihrem Berufsalltag sind Sie vermutlich bereits mehrfach mit dem Krankheitsbild Fetale Alkoholspektrumstörung konfrontiert worden. Wenn Sie Ihr bereits bestehendes Wissen gerne testen möchten, finden Sie unter diesem Link unser Wissens-Quiz zum Thema Alkoholkonsum in der Schwangerschaft. Hier können Sie durch die Beantwortung von 10 multiple-choice-Fragen anonym Ihre Kenntnisse überprüfen und erweitern. Viel Erfolg!

Allgemeine Fachinformationen

Als Ärztinnen und Ärzte betreuen Sie Kinder und Jugendliche sowie deren Familien bis ins junge Erwachsenenalter. Zur Unterstützung haben wir für Sie unter Fachinformationen allgemeine Informationen zur Prävention und Pathophysiologie von FASD, die diagnostischen Kriterien der S3 Leitlinie sowie Informationen über Prognose und Therapie der Erkrankung zusammengefasst.

Auffälligkeiten je nach Entwicklungsalter

Die Fetale Alkoholspektrumstörung kann sich bei Kindern und Jugendlichen auf sehr unterschiedliche Weise manifestieren und mit unterschiedlichen oder intraindividuell wechselnden neuropsychologischen Profilen einhergehen.

In vielen Fällen zeigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen keine äußerlich sichtbaren Symptome. Daher kann das Erkennen der Erkrankung für das direkte Umfeld, aber auch für Fachpersonal schwierig sein.

Zusätzlich können sich neuropsychologische Auffälligkeiten bei Kindern mit FASD im Entwicklungsverlauf ändern.

Im Folgenden sind Beispiele für die Erstmanifestation typischer Symptome mit dem entsprechenden Alter zusammengefasst:

Säugling: Störung im Schlaf-Wach-Rhythmus und in der Verhaltensregulation, Ernährungsstörungen, verzögerte motorische Fähigkeiten

Kleinkind: Verzögerung der motorischen, sprachlichen, sozialen und kognitiven Entwicklung

Vorschulkind: Aufmerksamkeitsstörung und Hyperaktivität

Grundschule: Störung der exekutiven Funktionen und der sozialen Wahrnehmung

Schule: Alle Bereiche der funktionellen ZNS-Störungen

Jugend: Mentale und psychische Gesundheitsprobleme, Unfähigkeit ein unabhängiges Leben zu führen, Kriminalität

Die Aufzählung ist nicht so zu verstehen, dass die Symptome nur in dieser Altersstufe auftreten können. Zum Beispiel treten Schlafstörungen bei dem einen Kind mit FASD bereits im Säuglingsalter auf, bei anderen Kindern mit FASD jedoch erst im Schul- oder Jugendlichen-Alter, bei weiteren Kindern sind Schlafstörungen durchgehend in mehreren Altersstufen vorhanden.

Meine Aufgabe als Kinder- und JugendärztIn, Kinder- und JugendpsychiaterIn oder ÄrztIn in einem SPZ

Die Fetale Alkoholspektrumstörung ist eine der häufigsten, bei Geburt bestehenden, chronischen Erkrankungen in Deutschland (geschätzte Inzidenz 1,77%). In Umfragen hat sich jedoch gezeigt, dass das Wissen über die Erkrankung bei Fachkräften, auch im ärztlichen Bereich, oftmals gering und noch wenig verbreitet ist. Dies ist eine der Erklärungen für die hohe Zahl an nicht oder spät diagnostizierten Kindern.

Als ÄrztInnen im Kinder-/Jugendbereich betreuen Sie Kinder oftmals vom Neugeborenenalter bis ins junge Erwachsenenalter und sind damit enge Vertrauenspersonen nicht nur für die PatientInnen selbst, sondern auch für deren Familien.

Ein frühes Erkennen von Entwicklungs- oder Verhaltensauffälligkeiten und eine frühe Diagnosestellung der FASD hat einen wesentlichen positiven Effekt auf die Prognose der erkrankten Kinder. Durch eine frühe Diagnosestellung und eine engmaschige Begleitung der Familie kann ein möglicher individueller Förderbedarf früher festgestellt und entsprechende Therapien eingeleitet werden. Durch Aufklärung des direkten Umfelds des Kindes über die Erkrankung können auftretende Verhaltensweisen und Symptome besser verstanden und eingeordnet werden, die Erwartungshaltung der Bezugspersonen angepasst und therapeutische Maßnahmen im direkten Lebensumfeld des Kindes mit einem stärkeren Langzeiteffekt umgesetzt werden.

Um eine frühzeitige Diagnosestellung zu ermöglichen, ist es von besonderer Wichtigkeit, dass Sie als ÄrztInnen für Kinder und Jugendliche bei Familien jedweden Bildungsstandes eine Anamnese hinsichtlich pränataler Alkoholexposition durchführen und die Symptome der Erkrankung FASD und deren Differentialdiagnosen kennen. Ein einheitlicher starker Expertenkonsens in der S3-Leitlinie für FASD empfiehlt, dass bereits bei Auftreten von Merkmalen in einer der vier diagnostischen Säulen der FASD (Auffälligkeiten 1) des Wachstums, 2) der Facies, 3) des ZNS und 4) pränatale Alkoholexposition), eine Abklärung veranlasst werden soll. Sollten Sie einen Verdacht auf eine FASD haben, können Sie die Orientierungshilfe zur Abklärung FASD auf dieser Website nutzen.

Unsere Erfahrung ist, dass Sie bei Fragen zu Alkoholkonsum in der Schwangerschaft keine Beziehungsabbrüche der Eltern befürchten müssen. Eine Anamnese auf Augenhöhe verschafft oftmals eine stabilere Vertrauensbasis. Sie als Vertrauenspersonen der jeweiligen Familien sind diejenigen, die in der Lage sind, die von Ihnen gemachten Beobachtungen im Hinblick auf FASD zu verbalisieren und im Rahmen Ihres Vertrauensverhältnisses zu den Familien eine weiterführende Anamnese zu erheben oder weitere Untersuchungen durchzuführen. Da die FASD-Diagnostik einer ausführlichen entwicklungsneurologischen und je nach Alter und Spektrumstörung einer komplexen psychologischen Abklärung bedarf, ist es häufig sinnvoll, wenn Sie die Familien an FASD-erfahrene Zentren, SPZ oder kinder- und jugendpsychiatrische Kliniken überweisen. Eine Liste der SPZ, die gemäß eigener Angaben nach S3 Leitlinie diagnostizieren finden Sie unter diesem Link.

Für Sie und alle anderen beteiligten Fachkräfte gilt, dass eine Stigmatisierung der Mutter im Sinne einer Schuldzuweisung oder moralischen Verurteilung wegen des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft auf jeden Fall vermieden werden soll. Nur so schaffen Sie eine Basis für die weiterhin notwendige Kooperation der Familie und für ein stabiles, förderndes Umfeld für das Kind. Bedenken Sie: Für viele Frauen ist es leider sehr schwierig, auf Alkoholkonsum in der Schwangerschaft zu verzichten. Ursachen dafür können der eigene Gesundheitszustand (z.B. psychiatrische Erkrankung, Suchterkrankung), das soziale Umfeld und sozioökonomische Lebensbedingungen sein. Auch das eigene Unwissen über die potentiell dramatischen, lebenslangen Folgen der pränatalen Alkoholexposition für das Kind und die breite Akzeptanz von Alkohol in unserer Gesellschaft können eine Rolle spielen.

Durch die Vorsorgeuntersuchungen haben Sie als Kinder- und JugendärztInnen die einzigartige Möglichkeit, sowohl zur Früherkennung von FASD als auch zur Aufklärung von Jugendlichen über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft beizutragen. Bitte nutzen Sie diese!

Auch Sie als Kinder- und JugendpsychiaterInnen und ÄrztInnen der SPZ können zur Früherkennung beitragen, indem Sie bei Kindern mit Entwicklungs-, Aufmerksamkeits- und Verhaltensstörungen, die in „kein Raster passen“, immer an eine mögliche FASD denken (hohe Prävalenz!) und diese entsprechend abklären (lassen). Sie sind aufgrund Ihrer Fachexpertise auch besonders wichtig für die an die alkoholtoxische Gehirnschädigung angepasste Therapieplanung und Elternaufklärung sowie kontinuierliche Verlaufsbeurteilung und Anbindung.

Doch nicht nur Ihre Arbeit als ÄrztInnen im Kinder- und Jugendlichen-Bereich ist wichtig für eine gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit FASD, sondern auch Ihre Vernetzung und Ihre gelingende Kommunikation zu anderen Fachdisziplinen und Institutionen. Unter diesem Link finden Sie für FASD relevante Netzwerkpartner. Falls Sie sich zusätzlich über sozialrechtlicher Aspekte (Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis) bei Kindern und Jugendlichen mit FASD informieren, klicken Sie auf diesen Link.

Orientierungshilfe bei der FASD Abklärung

Unter diesem Link können Sie anhand Ihrer Eingaben in eine WebApp erfahren, ob – basierend auf den S3 Leitlinien-Kriterien – Hinweise auf eine FASD beim Kind vorliegen oder nicht und welches Procedere wir empfehlen.

Zusätzlich können Sie die FASD Complexity Signature ausfüllen, um in den Bereichen Bio, Psycho und Sozial einen Eindruck über die Beeinträchtigungen des Kindes und ein Profil des individuellen Störungskomplexes zu erhalten.

Ihre Dokumentation können Sie downloaden oder ausdrucken.

SPZ mit FASD Diagnostik

Die Patientenvertretung FASD Deutschland e.V. hat eine Umfrage unter allen deutschen Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) durchgeführt und erfragt, welche SPZ eine FASD-Diagnostik nach S3-Leitlinie durchführen. Die Ergebnisse der Selbstauskünfte finden Sie nach Bundesland geordnet unter diesem Link (kein Anspruch auf Vollständigkeit, für die Qualität der Diagnostik übernehmen wir keine Gewähr).

Videos, FAQs und Apps

Mit den folgenden Links möchten wir Sie gerne auf weitere, für Sie relevante Informationen rund um das Thema Fetale Alkoholspektrumstörungen aufmerksam machen.

Einen kurzen Überblick über FASD für Sie oder Ihre KollegInnen und MitarbeiterInnen gibt dieses Video „FASD Kompetenz – ein Überblick“.

Für weitere alltagsnahe Eindrücke und praktische Informationen haben wir zu verschiedenen wichtigen Themen, wie beispielsweise der medikamentösen Behandlung, Expertenvideos, FAQs und Eltern-Inputs zusammengestellt.

Um Sie und andere Fachkräfte bei der Therapieplanung und Verlaufsbeurteilung des Kindes mit FASD zu unterstützen, haben wir die FASD Eltern App entwickelt. Darin können Eltern die Alltagsfunktionalität ihres Kindes beurteilen (Bereiche: Aufmerksamkeit, Alltagsaufgaben, Verhalten in KiTa/Schule, Verhalten zuhause, Schlaf). Außerdem wird die Lebensqualität der Familie erfasst. Eine zusammenfassende Tabelle oder Graphik der elterlichen Beurteilungen kann von den Eltern an Sie als betreuende ÄrztInnen des Kindes weitergeleitet werden. Anhand dessen können Sie z.B. Medikamenten- oder Förderungsanpassungen erwägen. Über diesen Link gelangen Sie zu weiteren Informationen über die FASD Eltern App.

Aufklärungs-App „Fit für Dein Kind?“

Netzwerkpartner

Für die Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Behandlung von Fetalen Alkoholspektrumstörungen gibt es eine Vielzahl an mitwirkenden Stellen und Netzwerkpartnern. Die Zusammenarbeit und der gegenseitige Austausch der verschiedenen Beteiligten ist für eine möglichst patientenzentrierte und effektive Behandlung sehr wichtig. Unter diesem Link haben wir die verschiedenen Netzwerkpartner in einer Grafik für Sie zusammengestellt.