App-Information für Familien

Liebe Eltern, BezugsbetreuerInnen und Sorgeberechtigte, 

Einige von Ihnen haben vielleicht bereits erlebt, dass sich (auch engagierte) Fachkräfte, seien es ÄrztInnen, PsychologInnen, PädagogInnen oder TherapeutInnen, bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) teilweise sehr schwer tun.

Das liegt einerseits daran, dass das Krankheitsbild FASD sehr komplex, vielschichtig und individuell je nach Kind/Jugendlichem unterschiedlich ist und sich im Entwicklungsverlauf auch permanent hinsichtlich der vordergründigen Einschränkungen der Säuglinge, Kleinkinder, Schulkinder und Jugendlichen verändernd darstellen kann.

Andererseits sind viele Fachkräfte nicht ausreichend über das Krankheitsbild FASD informiert und unterschätzen häufig den immensen Einfluss der Beeinträchtigungen der erkrankten Kinder und Jugendlichen auf die Alltagsfunktionalität und auf die Lebensqualität der Familien und des sozialen Umfelds.

Um Fachkräften die Förderung, Unterstützung und Versorgung Ihres Kindes mit FASD zu erleichtern, haben wir im Rahmen des Projektes Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern eine FASD App entwickelt.

Diese FASD App ist wie ein Kalender mit zwei Teilen aufgebaut:

Im ersten Teil werden Sie bei Klick auf den Tag im Kalender gefragt, wie die Alltagsfunktionalität Ihres Kindes in fünf Bereichen (Aufmerksamkeit, Alltagsaufgaben, Verhalten zuhause, Verhalten in Kindergarten/Schule und Schlaf) am aktuellen Tag war.

Im zweiten Teil können Sie angeben, wie Sie Ihre persönlichen Ressourcen bzw. Belastungen in Bezug auf Ihr Kind an diesem Tag empfunden haben.

Wenn Sie die FASD App für mehrere Ihrer Kinder einsetzen möchten, klicken Sie bitte direkt über dem Kalender rechts auf das Pluszeichen + und legen Sie weitere Kinder an (aus Datenschutzgründen sind keine Namen möglich). Danach wird beim Öffnen der App immer oberhalb des Kalenders angezeigt, ob Sie gerade den Kalender von Kind 1, Kind 2 oder Kind 3 etc. ausfüllen. Möchten Sie das Kind wechseln, klicken Sie auf den nach unten zeigenden Pfeil links neben dem Pluszeichen über dem Kalender.

Wenn Sie diesen Kalender in der FASD App konsequent ausfüllen, erhalten Sie als Ergebnis eine von Ihnen erstellte, detaillierte, near-real-time Dokumentation des Verlaufs der Beeinträchtigungen Ihres Kindes (mit Fokus auf Verhalten und Adaptation) und Ihrer eigenen Ressourcen. Dieser Verlauf wird Ihnen in Form einer Graphik als FASD Report in der App visualisiert zusammengefasst.

Den FASD Report können Sie als pdf herunterladen und ganz nach Ihrem Ermessen denjenigen zur Verfügung stellen, die aus Ihrer Sicht für die Versorgung Ihres Kindes wichtig sind (z.B. betreuende ÄrztInnen, PsychologInnen, PädagogInnen, TherapeutInnen, Sozialpädiatrische Zentren, Kinder- und Jugendpsychiatrien, Jugendämter, Bezirke etc.).

Es steht Ihnen aber selbstverständlich auch frei, den Kalender nur für sich bzw. Ihre Familie zu nutzen und die Ergebnisse für sich zu behalten – Sie als engste Betreuungsperson dürfen entscheiden!

Die Ergebnisse der FASD App werden ANONYM, also OHNE Zurückverfolgung zu Ihrer Person, auf der Datenbank des Projektes gespeichert, um zu evaluieren, wie oft die FASD App genutzt wird und mit welchem Ergebnis. Dies dient der fortwährenden Verbesserung der FASD App, als einem möglichen Bestandteil einer innovativen Interventionsstrategie.

Wenn Sie selbst zur Verbesserung der FASD App beitragen möchten, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie uns Ihr Feedback durch Klick auf den nachfolgenden Link zukommen lassen. Sie können uns Ihr Feedback auch direkt über das Menü Ihrer FASD App unter dem Menüpunkt „Bewerten Sie die App“ geben.

Link zum Online-Fragebogen: Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern – Fragebogen zur Beurteilung der FASD App (umfragen-am-klinikum.de)

Wir freuen uns, wenn Sie die FASD App einsetzen und damit dazu beitragen, einen neuen Impuls für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit FASD zu geben !


Beispiele für den Aufbau und Inhalt der FASD App

Beispiel für den FASD Report

Im Folgenden wird anhand eines Beispiels erklärt, wie die Abbildungen (Graphiken) des FASD Reports verstanden werden können. Das Beispiel bezieht sich auf einen Report zum Bereich „Lebensqualität“. Der Bereich „Verhalten“ ist genauso aufgebaut.

In der ersten Abbildung wird der in fünf Domänen aufgeteilte Bereich Lebensqualität im FASD Report betrachtet.

Auf der waagrechten X-Achse ist der Zeitverlauf zu sehen (in diesem Beispiel der Zeitraum von 13.-21.07.2020). Auf der senkrechten Y-Achse sind die Bewertungsabstufungen (von oben nach unten: „sehr guter Tag“ bis „sehr anstrengender Tag“) in Form von Smileys abgebildet.

Über jedem Datum werden Ihre gespeicherten Beurteilungen des Tages als Punkte abgebildet. Ist über einem Datum kein Punkt eingetragen (wie hier beim 14.+15.07.2020), wurden für diesen Tag keine Bewertungen abgespeichert.
Hinweis: Ist der abgebildete Zeitraum länger (z.B. 2 Wochen), so wird zur besseren Übersichtlichkeit nicht mehr jedes Datum auf der waagrechten X-Achse angezeigt. Es wird jedoch weiterhin jeder bewertete Tag als einzelner Punkt in den Kurven abgebildet.

Punkte, die in der Graphik weiter unten liegen (auf Höhe des roten/orangenen Smileys), weisen auf eine schlechtere Bewertung hin. Je höher der Punkt liegt (Richtung blauen/grünen Smiley), desto besser ist die Bewertung.

Unter der Graphik findet sich eine Legende für die Bedeutungen der verschiedenen Farben. Die blaue Linie/blauen Punkte zeigen zum Beispiel die eingetragenen Bewertungen zum Bereich „Schöne Momente mit meinem Kind“.

In der hier dargestellten Beispiel-Graphik steigt die blaue Linie im Verlauf der abgebildeten Woche deutlich an. Zu Beginn liegt die Bewertung noch knapp über dem traurigsten (= roten) Smiley. Es wurden dementsprechend kaum schöne Momente mit dem Kind wahrgenommen. Im Laufe der Woche liegen die Punkte immer weiter oben, d.h. die Bewertung in diesem Bereich wird immer positiver. Am Wochenschluss liegt der Punkt auf Höhe des lachenden (= blauen) Smileys, das heißt es wurden im Wochenverlauf immer mehr schöne Momente mit dem Kind erlebt bzw. wahrgenommen.

Im Bereich „Verantwortlichkeiten delegiert“ (orangene Linie/Punkte) wurde zu Beginn der Woche eine mittlere Bewertung eingetragen. Im Laufe der Woche steigt die Bewertung deutlich an, fällt dann jedoch gegen Ende der Woche stark ab. Dies bedeutet, dass gegen Ende der Woche deutlich weniger Aufgaben an andere Personen abgegeben werden konnten.

Auf diese Weise kann die Verlaufsentwicklung für jede Domäne schnell abgelesen werden: steigt die Linie an, verbesserte sich die Domäne und trug zu einem „besseren Tag“ bei – sinkt die Linie ab, deutet dies auf eine anstrengendere Zeit hin. Bleibt die Linie auf einer Höhe, gab es keine bzw. keine deutlichen Veränderungen (in der Beispiel-Graphik oben rote Linie „Zeit für mich“).

Die Graphik, die die Lebensqualität über „alle Domänen“ darstellt, unterscheidet nun nicht mehr nach den einzelnen Untergruppen. Es wird ein sog. Mittelwert, also der Durchschnitt aus allen Domänen des Bereichs Lebensqualität, gebildet. Der errechnete Wert, der eine Zusammenfassung bzw. eine Gesamtbewertung der Lebensqualität darstellt, ist in dieser Graphik abgebildet. Auf der waagrechten X-Achse ist wieder der Zeitverlauf abgebildet, auf der senkrechten Y-Achse die Bewertungskategorien anhand der Smileys.
In den einzelnen Domänen fielen im oben stehenden Beispiel manche Angaben im Laufe der Woche negativer aus (siehe im Beispiel oben „Verantwortlichkeiten delegieren“) oder veränderten sich nicht stark (siehe im Beispiel oben „Zeit für mich“). Trotzdem stieg die wahrgenommene Lebensqualität insgesamt an und verbesserte sich vom „anstrengenden“ in den „guten“ Bereich, da sich andere Domänen stark verbesserten (siehe im Beispiel oben „Schöne Momente mit meinem Kind“).

Wie können die Graphiken genutzt werden?

Sie können die Graphik für sich privat nutzen, um zu sehen, wie sich Ihre persönliche Situation im Verlauf der Zeit entwickelt hat. Wenn Sie deutliche Hochphasen bemerken, könnten Sie überlegen, welche Umstände dazu beigetragen haben, dass es Ihnen persönlich und/oder Ihrem Kind besser ging bzw. Ihre Wahrnehmung der Situation positiver war. Ebenso können Sie in den Tiefphasen überlegen, ob es besonders viel Stress im Alltag gab und warum. Wir möchten Sie ermutigen, betreuende Fachkräfte (ÄrztInnen, PsychologInnen, PädgogInnen etc.) in diese Überlegungen mit einzubeziehen! Ein Blick von außen, insbesondere von Fachleuten, kann oftmals neue Aspekte aufzeigen, die man selbst eventuell nicht entdeckt hat.

Die Graphik soll auch dazu beitragen, Ihren betreuenden Fachkräften den Krankheitsverlauf Ihres Kindes und Ihre Gesamtsituation besser mitteilen zu können. Wenn Sie gerade eine schwierige Phase durchmachen, kann so gemeinsam überlegt werden, welche Unterstützungen für Sie, Ihre Familie und/oder Ihr Kind hilfreich sein können, z.B. Entlastung in Alltagsabläufen oder Anpassung des schulischen Umfeldes an die individuellen Bedürfnisse Ihres Kindes. Wenn Ihr Kind Medikamente einnimmt, können die Bewertungsdomänen im Bereich Verhalten auch hilfreich sein, um z.B. die Wirksamkeit der Medikation zu überprüfen. Ebenso kann für Fachkräfte eine Hochphase der Hinweis sein, dass die installierten Hilfen eine tatsächliche Unterstützung sind und Ihnen und Ihrem Kind den Alltag erleichtern.


App-Download

Wie bekommen Sie die FASD App? Ganz einfach.

Hier herunterladen:

FASD App 2.0; Hochschule Hof – University of Applied Science Hof:

App-Bewertung

Liebe Eltern, BezugsbetreuerInnen und Sorgeberechtigte,

Wir freuen uns, dass Sie die FASD-App nutzen und damit das Verhalten Ihres Kindes und Ihre elterlichen Ressourcen einschätzen.

Wir möchten Sie sehr herzlich dazu einladen, die FASD-App anhand eines kurzen Online-Fragebogens mit dem untenstehenden Link zu bewerten (Dauer ca. 5 Minuten).

Damit helfen Sie uns, die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit FASD, auch auf dem modernen digitalen Weg, fortlaufend zu verbessern.

Link zum Online-Fragebogen: Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern – Fragebogen zur Beurteilung der FASD App (umfragen-am-klinikum.de)

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Ihr Team des Deutschen FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern