Kinder mit FASD können oftmals Gefühle bei sich selbst und bei anderen schwerer wahrnehmen und verarbeiten. Dies kann dazu führen, dass sie ihr Verhalten nicht an das Gegenüber anpassen können und die wechselseitige Interaktion misslingt. Andere Kinder sind von diesem Verhalten des Kindes mit FASD überfordert, fühlen sich eventuell verunsichert und meiden den Kontakt. Außerdem können Kinder oder Jugendliche mit FASD sehr suggestibel sein, d.h. sie tun Dinge, die andere von Ihnen verlangen, ohne über die Handlung an sich und über deren Folgen nachzudenken. Auch damit ecken sie an, werden nicht ernst genommen, werden benutzt, eventuell sogar gemobbt.

Sie können Ihrem Kind mit FASD helfen, Sozialkontakte herzustellen und auch zu halten, indem sie den „Übersetzer“ der sozialen Interaktion spielen. Bereiten Sie Ihr Kind gut auf soziale Situationen vor und strukturieren Sie gemeinsames Spiel mit einem Gleichaltrigen z.B. dadurch, dass Sie regulierend die soziale Wechselseitigkeit betonen „jetzt bist Du dran“, „jetzt ist das andere Kind dran“. Suchen Sie für Ihr Kind Spielgefährten, die die gleichen Interessen haben wie Ihr Kind, damit Ihr Kind seine Stärken ausleben und auch gegenüber dem Gleichaltrigen präsentieren und damit Erfolgserlebnisse im sozialen Miteinander erleben kann.

Aufgrund ihrer Exekutivfunktionsstörung können Kinder und Jugendliche mit FASD häufig die Konsequenzen ihrer eigenen Handlungen nicht abschätzen. Sie sind daher sehr vertrauensselig und tun ohne Nachdenken, was andere von ihnen fordern. Auch sind sie häufig extrem bemüht um die Aufmerksamkeit und das Lob anderer Menschen – sie wollen es gut und auch jedem recht machen. Dies führt dazu, dass sie sich distanzgemindert verhalten, insbesondere bei Menschen, die ihnen auf irgendeine Weise gefallen oder die freundlich zu ihnen sind. Dass diese Freundlichkeit oberflächlich oder nur gespielt sein könnte, können sie nicht wahrhaben und begeben sich damit in gefährliche Situationen.

Versuchen Sie Ihr Kind immer wieder darauf aufmerksam zu machen, dass es schön und richtig ist, offen auf andere Menschen zuzugehen. Versuchen Sie im gleichen Zug jedoch zu vermitteln, dass es Unterschiede zwischen den Menschen gibt: diejenigen, die zur Familie gehören, diejenigen, die Freunde sind, diejenigen die Betreuungspersonen in KiTa, Schule o.ä. sind, und Fremde. Legen Sie fest, welches Nähe-Distanz-Verhalten gegenüber den verschiedenen Menschengruppen angemessen ist und üben Sie diese in täglichen Situationen mit Ihrem Kind – bei Familienunternehmungen, beim Einkaufen im Supermarkt und beim Spielen mit anderen Kindern etc. Betonen Sie immer wieder, dass das Kind nicht ohne Ihre Erlaubnis mit anderen Menschen mitgehen darf. Bei angemessenem Verhalten Ihres Kindes loben Sie es konsequent und nehmen Erfolge in der sozialen Interaktion nicht als selbstverständlich – es ist harte Arbeit für Ihr Kind mit FASD.

Jugendliche mit FASD gelangen aufgrund ihrer Schwierigkeiten vorausschauend zu planen und aufgrund ihrer Suggestibilität, oft in gefährliche Situationen: sei es, dass sie von Älteren ausgenutzt oder sogar missbraucht werden, sei es, dass sie bei delinquenten Taten „mitmachen“. Auch hier gilt: versuchen Sie, ein soziales Netz zu spannen, dass Ihrem Kind geschützte Sozialkontakte ermöglicht. Geben Sie Ihrer/Ihrem Jugendlichen ein Handy mit, damit er/sie Sie in gefährlichen Situationen telefonisch erreichen kann. Treffen Sie klare Vereinbarungen mit dem Jugendlichen, wann er sich wo aufhalten darf und wann er zuhause zu sein hat, inkl. z.B. Weckerfunktion im Handy. Mit dem FASD Pass (über die Patientenvertretung FASD Deutschland e.V. erhältlich), den das Kind immer bei sich trägt, kann dem Kind in Extremsituationen durch die darauf notierte Notfall-Telefonnummer geholfen werden. Den Einsatz des FASD Passes sollten Sie mit Ihrem Kind vorher intensiv geübt haben. Die Balance zwischen Kontrolle und Unterstützung einerseits und Gewährleistung der Autonomie-Entwicklung des Jugendlichen andererseits ist schwierig. Wenn Sie sich unsicher darüber sind, holen Sie sich Hilfe bei FASD erfahrenen Professionellen.

Ihr Kind hat eine alkoholtoxische Gehirnschädigung. Das bedeutet, dass dem Gehirn Ihres Kindes Netzwerkverbindungen fehlen, die man dazu benötigt, Situationen zu verstehen, daraus zu lernen, das soziale Gegenüber zu „deuten“, eigene Handlungen zu planen, zu überdenken und korrekt auszuführen u.a.m. Der erste wichtige Punkt ist also: Sie sind nicht schuld! Sie haben nicht in Ihrer Erziehung versagt! Ihr Kind ist auch nicht schuld, sondern krank und benötigt Hilfe. Ihr Kind treibt Sie nicht absichtlich in den Wahnsinn, es kann nur einfach nicht anders agieren, weil das kranke Gehirn nicht dazu fähig ist, in ausreichendem Maße zu regulieren und zu reflektieren. Das heißt nicht, dass Ihr Kind keine Bindung zu Ihnen aufbaut und sich nicht geborgen bei Ihnen fühlt.

Wegen der Komplexität der Erkrankung FASD, die einen so großen Einfluss auf die Alltagsfunktionen des Kindes hat, benötigen viele Kinder mit FASD professionelle Unterstützung – zusätzlich zu Ihrer phantastischen Leistung als Eltern. Dazu gehören spezifische Therapien für Ihr Kind (z.B. Ergotherapie, Psychotherapie oder medikamentöse Therapie), aber auch individuelle 1:1 Unterstützungen z.B. Inklusions- oder Schulbegleiter. Da das Kind sich in einem familiären Umfeld bewegt, benötigt aber nicht nur Ihr Kind allein, sondern zusätzlich auch Ihre Familie bzw. Sie als Eltern häufig professionelle Unterstützung z.B. durch eine Erziehungsberatungsstelle oder eine sozialpädagogische Familienhilfe. Sehen Sie Ihren Hilferuf an familienexterne HelferInnen nicht als Ihr Erziehungsversagen an – Ihr Kind braucht einfach zusätzlich Profis!

Ein/e SchulbegleiterIn ist eine zusätzliche erwachsene Person im Klassenraum – und das kann je nach Schule etwas Besonderes sein. Machen Sie sich aber klar: auch Ihr Kind ist durch seine Erkrankung etwas Besonderes. Es benötigt aufgrund seiner Gehirnschädigung Unterstützung, um überhaupt im Klassenkontext mit den Gleichaltrigen mitzuhalten und positiv zu interagieren sowie gemäß seinen Grundvoraussetzungen zu lernen. Ohne Unterstützung kann es seine geistigen Kapazitäten und sozialen Fertigkeiten eventuell gar nicht ausschöpfen. Dadurch stagniert das Lernen, das Kind erlebt ständige Misserfolge und negatives Feedback von anderen. Und dies wiederum führt zu hoher Frustration beim Kind („ich wollte immer alles richtigmachen, aber es war nie ausreichend“), zum sozialen Rückzug, zu ausfälligem Verhalten und Lernverweigerung.

Das heißt: 1) wägen Sie gründlich ab, was für individuelle Vor- und Nachteile Integrationshelfende bei Ihrem Kind haben können, 2) beraten Sie sich mit Fachpersonen, die die Stärken und Schwächen Ihres Kindes kennen (z.B. mit betreuendem SPZ, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie o.ä.) und 3) gehen Sie in engen Austausch mit den LehrerInnen, um ein gemeinsames Konzept zu entwickeln.

Stellen Sie sich die Vernetzung zwischen den beiden Gehirnhälften und auch die Verbindungen zwischen verschiedenen Gehirnbereichen vor: beim gesunden Kind und Jugendlichen sind diese Verbindungen oder Netzwerke wie Autobahnen, auf denen man schnell und ohne große Anstrengung vorwärtskommt; beim Kind oder Jugendlichen mit FASD sind diese Verbindungen wie Schotterwege: das Fahren darauf ist extrem mühsam, es geht nur langsam voran, vielleicht kommt man auch vom Weg ab oder stürzt. Die Netzwerke im Gehirn benötigt der Mensch für alle möglichen Alltagsaufgaben. Können Sie sich jetzt vorstellen, wie anstrengend der Alltag für Ihr Kind mit FASD ist?

Die meisten unerwünschten Verhaltensweisen von Kindern mit FASD resultieren aus Überforderung oder aus dem Unverständnis oder dem Vergessen der gesetzten Regeln. Bewusstes Fehlverhalten ist bei Kindern mit FASD nicht häufiger als bei gesunden Kindern!

Wichtig ist, dass Sie sich fragen: Welche Erwartungen habe ich eigentlich an mein Kind? Dabei werden Sie bemerken, dass einige Ihrer Erwartungen für ein Kind mit einer Gehirnschädigung zu hoch sind. Dies bewirkt, dass Sie sich als Eltern oder Fachkraft dysfunktional im Denken und Handeln verhalten. Dies führt zu Frustration – bei Ihnen und bei Ihrem Kind. Wenn Sie es schaffen, einen Perspektivwechsel mit Ihrem Kind zu vollziehen, können Sie diese dysfunktionale Strategie in eine funktionale Strategie umwandeln. Das Verständnis für Ihr Kind verbessert sich, Sie passen sich und die Umgebung an die Möglichkeiten Ihres Kindes an und dadurch haben Sie und Ihr Kind mehr Erfolgserlebnisse und gute Zeiten miteinander.

Hier finden Sie einige Beispiele für dysfunktionale und funktionale Strategien im Umgang mit Ihrem Kind.

Erster Tipp ist die Einhaltung einer möglichst immer gleichen Routine und die extreme konsequente Strukturierung des Alltags- und Familienlebens, um Überforderungen Ihres Kindes vorzubeugen.

Da Kinder mit FASD häufig Schwierigkeiten haben, die Gefühle von sich und anderen wahrzunehmen und sprachlich zu äußern, kann auch eine Emotionsskala helfen – hier der Link zum Download.

Auch die Strategie „Stopp-Nachdenken-Handeln“, die mit dem Kind täglich z.B. mit einem selbstgebastelten Stoppschild aus Pappe geübt wird, kann die Selbstreflektion Ihres Kindes unterstützen. Aber erwarten Sie sich bitte keinen sofortigen und vollumfänglichen Effekt, sondern denken Sie an die unzureichende Vernetzung und Gehirnfunktion Ihres Kindes – ein Kind mit nur einem Bein kann auch nicht sofort Marathon laufen.

Fragen Sie sich selbst: Welche Erwartungen habe ich an mich selbst als Mutter oder Vater?

Lernen Sie, negative Gefühle, die das Verhalten ihres an FASD erkrankten Kindes bei Ihnen auslöst, zu akzeptieren. Auch Sie sind „nur“ ein Mensch.

Instruieren Sie sich selbst in positivem Sinne. Beispiele hierzu finden Sie hier.

Legen Sie feste Zeiten in der Woche fest, in denen Sie die Verantwortung für Ihr Kind an andere abgeben können und schaffen Sie sich damit Zeit für sich selbst. Auch gemeinsame Zeit mit Ihrer/m PartnerIn ohne Ihr Kind ist für Ihre Stabilität als Mensch und als Elternteil wichtig.

Ihr eigener Zustand als Bezugsperson, Ihre Enttäuschungen, Ihr Ausgelaugtsein, aber eben auch Ihre Stabilität, Ihre Zuneigung, Ihre Akzeptanz und Ihr „Da-Sein“ wird von Ihrem Kind (unterbewusst) sehr sensibel wahrgenommen und kann ihrem Kind ein Gefühl von Unsicherheit und Angst oder aber von Sicherheit und Geborgenheit vermitteln.

Als Hilfsmittel, um Ihre eigenen elterlichen Ressourcen besser einzuschätzen, können Sie die FASD Eltern App (kostenfrei in den Playstores erhältlich) verwenden. Mit der App können Sie täglich das Verhalten Ihres Kindes und Ihre elterlichen Ressourcen anhand von Smiley Skalas beurteilen und einen Eindruck bekommen, wie gut oder nicht so gut der Tag oder die Woche oder der Monat gelaufen sind. Weitere Informationen zur FASD Eltern App finden Sie hier.

Erarbeiten Sie für sich einen Notfallplan: wen kann ich anrufen, wenn die Situation eskaliert? Wer ist wann erreichbar? Was mache ich, wenn ich so wütend werde, dass ich mein Kind am liebsten „an die Wand schlagen“ würde? Wie schütze ich mich selbst vor ungewollter Gewalt gegenüber meinem Kind und wie schütze ich mein Kind, wenn ich ausraste, weil ich nicht mehr kann?

Überlegen Sie sich, welche Hilfsmittel Ihnen helfen können, wenn Sie merken, dass Sie frustriert sind z.B. Brause essen, kalter Waschlappen ins Gesicht, Tee trinken, Atemübung, Phantasiereisen, auf einen Boxsack schlagen oder ähnliches. Hilfreich können für Sie eventuell auch proaktiv täglich durchgeführte Entspannungsübungen wie progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen oder Yoga sein.

Suchen Sie in Krisensituationen Hilfe bei Ihren PartnerInnen oder anderen Familienmitglieder – auch diese haben eine Verantwortung für Ihr Kind. Falls das nicht möglich oder sogar für Sie persönlich kontraproduktiv ist, überlegen Sie im Vorfeld, wer sonst helfen könnte: FreundInnen, Nachbarn oder im Notfall auch das psychiatrische Krisentelefon oder die Polizei. Speichern Sie sich diese persönlichen Notfall-Telefonnummern in Ihr Handy, damit Sie sie mit einem Klick finden können. Machen Sie sich klar, dass Krisensituationen nicht Ihr alleiniges Verschulden sind, sondern dass die von Ihnen angenommene Herausforderung, ein Kind mit alkoholtoxischer Gehirnschädigung zu betreuen, nicht immer klappen kann.

Wenden Sie sich an betreuende ÄrztInnen und PsychologInnen Ihres Kindes, um sich Beratung hinsichtlich Ihres Umganges mit Ihrem Kind mit FASD zu holen. Auch Erziehungs-/Familienberatungsstellen können unterstützen. Einige Eltern benötigen auch psychotherapeutische Hilfe für sich selbst. Unser Tipp: Warten Sie nicht zu lange damit, sich Hilfe zu holen – in welcher Form auch immer. Sie tun damit nicht nur sich selbst, sondern auch Ihrem Kind und Ihrer Familie etwas Gutes.

Bei Fragen oder zur Unterstützung können Sie werktags auch gerne uns im Deutschen FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern kontaktieren fasd@med.uni-muenchen.de – wir verstehen FASD, wir verstehen Sie und wir helfen gerne.