App-Information für Familien

Liebe Eltern, BezugsbetreuerInnen und Sorgeberechtigte, 

Einige von Ihnen haben vielleicht bereits erlebt, dass sich (auch engagierte) Fachkräfte, seien es ÄrztInnen, PsychologInnen, PädagogInnen oder TherapeutInnen, bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) teilweise sehr schwer tun.

Das liegt einerseits daran, dass das Krankheitsbild FASD sehr komplex, vielschichtig und individuell je nach Kind/Jugendlichem unterschiedlich ist und sich im Entwicklungsverlauf auch permanent hinsichtlich der vordergründigen Einschränkungen der Säuglinge, Kleinkinder, Schulkinder und Jugendlichen verändernd darstellen kann.

Andererseits sind viele Fachkräfte nicht ausreichend über das Krankheitsbild FASD informiert und unterschätzen häufig den immensen Einfluss der Beeinträchtigungen der erkrankten Kinder und Jugendlichen auf die Alltagsfunktionalität und auf die Lebensqualität der Familien und des sozialen Umfelds.

Um Fachkräften die Förderung, Unterstützung und Versorgung Ihres Kindes mit FASD zu erleichtern, haben wir im Rahmen des Projektes Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern eine FASD App entwickelt.

Diese FASD App ist wie ein Kalender mit zwei Teilen aufgebaut:

Im ersten Teil werden Sie bei Klick auf den Tag im Kalender gefragt, wie die Alltagsfunktionalität Ihres Kindes in fünf Bereichen (Aufmerksamkeit, Alltagsaufgaben, Verhalten zuhause, Verhalten in Kindergarten/Schule und Schlaf) am aktuellen Tag war.

Im zweiten Teil können Sie angeben, wie Sie Ihre persönlichen Ressourcen bzw. Belastungen an diesem Tag empfunden haben.

Wenn Sie diesen Kalender in der FASD App konsequent ausfüllen, erhalten Sie als Ergebnis eine von Ihnen erstellte, detaillierte, near-real-time Dokumentation des Verlaufs der Beeinträchtigungen Ihres Kindes (mit Fokus auf Verhalten und Adaptation) und Ihrer eigenen Ressourcen. Dieser Verlauf wird Ihnen in Form einer Graphik als FASD Report in der App visualisiert zusammengefasst.

Den FASD Report können Sie als pdf herunterladen und ganz nach Ihrem Ermessen denjenigen zur Verfügung stellen, die aus Ihrer Sicht für die Versorgung Ihres Kindes wichtig sind (z.B. betreuende ÄrztInnen, PsychologInnen, PädagogInnen, TherapeutInnen, Sozialpädiatrische Zentren, Kinder- und Jugendpsychiatrien, Jugendämter, Bezirke etc.).

Es steht Ihnen aber selbstverständlich auch frei, den Kalender nur für sich bzw. Ihre Familie zu nutzen und die Ergebnisse für sich zu behalten – Sie als engste Betreuungsperson dürfen entscheiden!

Die Ergebnisse der FASD App werden ANONYM, also OHNE Zurückverfolgung zu Ihrer Person, auf der Datenbank des Projektes gespeichert, um zu evaluieren, wie oft die FASD App genutzt wird und mit welchem Ergebnis. Dies dient der fortwährenden Verbesserung der FASD App, als einem möglichen Bestandteil einer innovativen Interventionsstrategie.

Wir freuen uns, wenn Sie die FASD App einsetzen und damit dazu beitragen, einen neuen Impuls für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit FASD zu geben !